Goeie reis?!

Toen er nog gedacht werd dat ik aan mijn eerste MS schub bezig was kreeg ik van het ziekenhuis, naast de bekende 5-daagse opname voor de prednisonkuur, een revalidatie programma aangeboden waarin er allerlei medische en paramedische disciplines hun deskundigheid op mij los konden laten.

Met de ergotherapeute heb ik mijn dagelijks leven in kaart gebracht en alle activiteiten op kaartjes geschreven en daar, naar zwaarte, punten aan toegekend.
Heel lang heb ik voor de dag begon kaartjes uit mijn kaartenbakje gehaald die met elkaar niet meer dan 20 punten “waard” waren. Om op die manier de energie die je hebt goed te verdelen, je grenzen te leren kennen.
Van de logopediste leerde ik slikken en een goede houding bij het eten. Omdat er een wat vreemde samenwerking tussen luchtpijp en slokdarm is hap ik veel lucht mee als ik eet en laat dan boeren. Op zich, in mijn mannenhuishouden, doet dat het best goed als je harder kunt boeren dan zij en ik bied altijd netjes mijn excuses aan, ook bij de buren….

De fysiotherapeute mat mijn conditie en daar oefende ik evenwicht en behendigheid mee en bouwde mijn conditie op. Sport en beweging is heel goed en de Curves methode past heel goed bij mensen met een aandoening of ziekte.
Bij de neuropsycholoog kreeg ik een neuropsychologisch onderzoek. Daar maakte ik me wel zorgen over want ik vond mezelf nogal traag, vergeetachtig en multitasken zat er al helemaal niet meer in.
Na dat onderzoek was ik er helemaal van overtuigt dat het met de cognitie niet best was gesteld.
Na een maand of zo werd ik opgeroepen om de uitslag te bespreken. Mijn resultaat was afgezet tegen de resultaten van “normale” vrouwen van mijn leeftijd en ik scoorde bovengemiddeld!? De onderzoekster zei wel te willen weten hoe ik dan gescoord had als ik geen MS had gehad.
Dus voor de buitenwereld niets aan de hand, sterker nog het mag nog minder voor ik me bij de andere vrouwen van 44 kan scharen. Oh oké dan!

Dan was er ook nog het medisch maatschappelijk werk. Bij haar heb ik vele dozen tissues leeg gejankt.
Ik weet nog dat ik direct na het eerste mediation gesprek met mijn ex-directie en een officiële mediator, waarin ik 2 uur lang bagger over mij uitgestort had gekregen zonder dat meneer de mediator ingreep, een afspraak had bij de maatschappelijk werkster in het ziekenhuis.
Ik heb zóóó hard gehuild, non stop van Arnhem naar Nijmegen. Op een gegeven moment rijdt er een politieauto naast mij en ze kijken naar mij en je kon ze zien overwegen of ze me aan de kant zouden zetten. Vertwijfeling in hun ogen, het afwegen van voors en tegens, want ja ze huilt echt heeel hard, daar kunnen (lees: durven) we niks mee. Zo kwam ik aan bij het ziekenhuis en daar kon ik pas stoppen met huilen toen ik weer naar huis ging.

De discipline die eigenlijk niet in het pakket zat maar die ik gevraagd en gekregen heb was de diëtiste,  want van prednison kom je aan en mijn filosofie is toch ook dat het voortslepen van jezelf het makkelijkst gaat als je zo licht mogelijk bent.
Al enige tijd was ik me gaan verdiepen in voeding en vooral eetgewoonten, op mijn verjaardag had ik er een boek over gekregen.
Met al een beetje kennis, en nog meer vragen, meldde ik mij op afdeling A32 in de kelder van het ziekenhuis.
Daar ontmoette ik Mirjam de diëtiste, en heel lang waren mijn bezoeken aan A32 de lichtpuntjes in mijn bestaan.

Waar op alle andere onderdelen achteruitgang en moeite de boventoon voerden, lukte het me elke keer weer om vooruitgang te boeken en af te vallen zonder dieet. Gewoon door over voeding te lezen en verstandige keuzes te maken die bij mij pasten.
Bovendien was Mirjam zo hartverwarmend belangstellend dat mijn bezoekjes aan haar mij de gelegenheid boden om te vertellen over wat er nu weer allemaal in mijn leven was gebeurd, aan haar heb ik ook het eerst verteld dat ik was gaan schrijven en zij is mijn Blog gaan volgen. Ze zei: “Als je stukjes net zo leuk zijn als de manier waarop je verteld dan komt het helemaal goed.” Ik hoop dat dat zo is.

Vandaag heb ik weer heerlijk en gezellig geluncht met Kathelijn.
Kathelijn ontmoette ik bij Curves, dankzij haar ben ik daar vrijwilligerswerk gaan doen om zo te kunnen blijven sporten. Maar Kathelijn is ook gewichtsconsulente en inmiddels voor zichzelf begonnen.
Zij begeleidt haar cliënten op een natuurlijke manier naar een blijvend gezond gewicht. Mocht je daar meer over willen weten, ze is gevestigd in Grave en je kunt haar ook vinden via haar website: www.natuurlijkbijkaat.nl

Ik ben nu ruim een jaar op reis met deze ziekte, heel vervelend natuurlijk.
Maar… ondertussen ben ik ook zoveel lieve, leuke, interessante mensen tegengekomen en heb nieuwe vriendschappen gesloten. Dát had ik voor geen goud willen missen.

3 Reacties

  1. herman zweye 11 juli 2014 at 21:13 #

    Ik vind je heel goed bezig. Ik vind het waardevol wanneer je in staat bent je zorgen, want die zijn er wel degelijk, kunt relativeren. Ik had bijv. een verhaaltje over moeite met de stoelgang, maar in dat verhaaltje staat nergens hoeveel last je ervan kunt hebben en dat hoeven mensen ook niet te weten, vind ik, want ze lezen ook tussen de regels door… Ik lees je graag. Groet, Herman.

  2. Grietje Medendorp 11 juli 2014 at 21:40 #

    Dank Herman in lees jou ook heel graag!

  3. Agnes 11 juli 2014 at 22:00 #

    Hij is weer geweldig tragikomisch, Grietje. En de mediator kwam ook nog voorbij; achteraf bedenk ik mij dan wat ik eigenlijk had moeten doen en zeggen. Maar verbouwereerd was ik. Dat dan weer wel.

Geef een reactie